À première vue, Oleksii semble être un enfant comme les autres, joyeux. « Si on le sait pas, on ne devine pas qu’il a un grave problème aux yeux », explique sa mère Tetiana.
Oleksii, 11 ans, souffre de la maladie de Stargardt, une affection oculaire rare qui entraîne une perte de la vue chez les enfants. Bien qu’elle soit majoritairement génétique, aucun de ses parents n’a la maladie.
Lorsque son fils a reçu le diagnostic, Tetiana était dévastée et s’est sentie impuissante. « Je n’arrivais pas à le croire ou à vivre avec cette idée. Sa vue ne faisait qu’empirer et il n’y avait aucun pronostic ou traitement. C’était comme un cauchemar », confie-t-elle.
Oleksii avait déjà perdu dix pour cent de sa vue avant son septième anniversaire. Avant cela, tout semblait normal. Un examen chez l’ophtalmologue a révélé que sa vue était passé de 90% à 10%, et ce sur une période de trois mois.
Aujourd’hui, il n’a que 5 pour cent de sa vision centrale mais il conserve toute sa vision périphérique. « Quand je vous regarde, je ne vous vois pas mais je peux voir ce qui est autour de moi », explique Oleksii.
Oleksii a commencé à peindre quand il avait sept ans, juste avant de recevoir le diagnostic de sa maladie. Il a découvert sa passion pour la peinture en utilisant une spatule au lieu d’un pinceau. En Ukraine, il a trouvé un professeur qui lui a appris les bases et depuis, il n’a pas arrêté de peindre.
Oleksii, ses parents et son petit frère sont arrivés en Pologne en mars 2022 de Kiev, juste après le début de la guerre totale en Ukraine. Ils se sont installés à Varsovie et vivent actuellement dans le district de Praga. Tetiana et son mari ont trouvé un emploi dans le domaine informatique et Oleksii fréquente une école polonaise. Il s’est adapté rapidement au nouvel environnement et a appris le Polonais en seulement trois mois.
« J’aime vivre en Pologne. Je joue avec les enfants et j’aime mon école ici », déclare-t-il.
Malgré les difficultés auxquelles il est confronté en raison de sa vue, Oleksii est très actif. « Je dansais beaucoup quand je vivais en Ukraine. Maintenant j’aime peindre, jouer aux échecs ou à la guitare et écouter des livres audio », déclare-t-il.
« Récemment, il a même participé aux jeux paralympiques juniors en natation et est arrivé premier », déclare sa mère avec fierté.
Tetiana croit fermement qu’il faut trouver la force dans l’adversité et les difficultés que la vie peut apporter.
« Vos enfants peuvent avoir la même vie que vous ou même mieux car cette maladie peut aussi amener des bonnes choses dans votre vie », dit Tetiana.
Pendant l’été, il peignait devant son appartement à Varsovie mais aujourd’hui, il pratique son art dans un centre multiculturel à Praga, où une douzaine de ses peintures sont exposées depuis plusieurs semaines.
Quatorze de ses tableaux sont également exposés à Mudita, une fondation polonaise qui soutient les enfants vivant avec un handicap qui collabore avec l’Organisation internationale pour les migrations (OIM) en Pologne.
Tetiana espère qu’Oleksii peut inspirer d’autres enfants, non seulement en Pologne mais à travers le monde. « Nous avons des projets pour d’autres expositions à l’avenir », ajoute-t-elle. Son conseil aux autres parents dont les enfants ont la maladie de Stargardt ou d’autres handicaps est de ne pas s’attarder sur la maladie.
« Faites tout ce que vous pouvez pour votre enfant à tout moment. Vivez votre vie de manière heureuse et n’abandonnez jamais. Aimez votre enfant, faites-lui confiance et aidez-le toujours à développer ses talents. »